Những Ngày Đau Đớn Và Câu Chuyện Về Connie: Điều Ít Người Hiểu

Tháng 5/2024, cộng đồng những người mắc chứng rò rỉ dịch não tủy (CSF leak) mất một tia sáng khi Connie Rim qua đời. Trang Facebook của cô, 'My CSF Leak Story', là nơi cô chia sẻ cuộc đấu tranh dai dẳng để chữa lành và hồi phục. Chồng cô đã chia sẻ những dòng tâm sự từ Connie về thời điểm cô qua đời, một cách công khai để thế giới biết. Cách đây 5 năm, Connie gặp phải tai nạn này khi đang phẫu thuật cột sống. Suốt thời gian đó, cô luôn kiên trì tìm kiếm chữa trị và hi vọng vào một cuộc sống ít đau đớn hơn.

Connie thường kể lại hành trình của mình qua các video trên Facebook và TikTok, mô tả triệu chứng, giải thích các quy trình và xét nghiệm cô đã trải qua, và kiên nhẫn trả lời mọi thắc mắc. Khi một người bệnh mãn tính tạm dừng trị liệu, mọi người thường hỏi tại sao cô không làm nhiều hơn, như thể cô có toàn quyền kiểm soát tình trạng của mình. Mặc cho sự chân thành trong các video, câu hỏi đó vẫn được đặt ra cho Connie.

Vào tháng 5/2023, Connie đăng một danh sách dài các xét nghiệm và bác sĩ cô đã gặp ngay trước khi cô đến Mayo để chẩn đoán và điều trị rò rỉ thêm. "Đây không thể là cuộc sống của tôi. Tôi mệt mỏi rồi," cô viết. Mặc dù đã đến nhiều bác sĩ chuyên khoa rò rỉ, tình trạng của cô vẫn không cải thiện nhiều và cô vẫn đau đớn kinh khủng.

Trong một vài thời điểm hiếm hoi, có vẻ như một phương pháp điều trị đã giúp giảm bớt đau đớn, đem lại cho cô hi vọng. Tuy nhiên, khi nó thất bại, cơn đau mới và tồi tệ hơn lại xuất hiện. Từ cuối tháng 1/2024, cô phải chịu đựng những cơn đau nhói suốt ngày, đôi khi lên tới hơn 20 lần mỗi ngày.

Điều này thật khó tưởng tượng. Giữa tháng 5, Connie không còn ở nữa. Đọc những dòng chồng cô viết, có thể cảm nhận được cô đã chống chọi thế nào với nỗi đau không thể kiểm soát.

"Có những ngày, tôi chỉ có vỏn vẹn 10-15 phút với mức đau chịu được, và tôi trân trọng điều đó. Nhưng trong 23 giờ 45 phút còn lại, tôi chỉ biết khóc và chịu đựng trong tư thế gập người trong bóng tối," cô viết. Gia đình yêu thương, cộng đồng ủng hộ, nhưng có lẽ tất cả đều không đủ khi cô bị giam cầm trong cơ thể bị tra tấn bởi chính nó.

Cơn đau mạn tính làm thay đổi não bộ, làm gián đoạn kết nối giữa các tế bào, khiến việc xử lý cảm xúc trở nên khó khăn hơn. Tôi đã trải qua điều tương tự khi phát hiện về bệnh của mình. Sau bữa tối giàu histamine, cơn đau thần kinh và toàn thân bùng phát không ngừng. Một người bạn đã giúp tôi tìm ra vấn đề liên quan đến hội chứng kích hoạt tế bào mast (MCAS). Nó cứu vãn tôi khỏi sự đau đớn khi tìm được phương pháp điều trị phù hợp.

Trong khi tôi chỉ chịu đựng vài tuần, Connie đã sống với cơn đau ấy trong nhiều năm. Cô viết rằng "cơn đau quyết định cảm xúc của tôi, không phải ngược lại."

Sự ra đi của Connie gây chấn động trong cộng đồng mắc chứng rò rỉ dịch não tủy, ngay cả những người chưa từng biết đến cô. Tôi đã là bạn ảo của cô trong nhiều năm, cùng nhau chia sẻ chiến lược và những câu chuyện hài hước để giúp nhau có chút bình yên trong thế giới đầy áp lực.

Dù đau đớn, Connie vẫn giữ vững niềm vui khi có thể, trân trọng tình yêu dành cho chồng và tìm thấy niềm hài hước trong những khoảnh khắc khó khăn. Tuy nhiên, danh sách dài các liệu trình và bác sĩ khiến tôi cảm thấy cô đã bị bỏ rơi nhiều lần. Ngay cả khi cô tìm tới bệnh viện với triệu chứng rõ ràng, lại bị nói là do tâm lý.

Chúng tôi đang chuẩn bị cho tuần lễ nâng cao nhận thức về CSF leak, nơi chia sẻ các loại chẩn đoán khác nhau và nhấn mạnh rằng nhiều khi những chỉ số bình thường không loại trừ rò rỉ CSF. Vẫn còn rất nhiều mít về căn bệnh này mà chúng tôi phải nỗ lực để xóa bỏ.